Es ist normal, verschieden zu sein
Dank der katholischen Schwangerschaftsberatung in Weiden haben die beiden Mütter Marina (2.r.) und Mandy (2.l.) neuen Mut für das Leben mit einem behinderten Kind gefasst.
"Sie ist eine ganz Besondere."
"Emma-Mae hat Trisomie 21. Sie hat ein Chromosom mehr als üblich. Man könnte das mit einem vierblättrigen Kleeblatt vergleichen. Jedem, der eins findet, soll es Glück bringen. Wir haben unser Glück mit Emma-Mae gefunden." So steht es auf der von den Eltern Marina (31) und Manuel gestalteten Postkarte. Dazu das Foto ihrer kleinen Tochter und natürlich ein Kleeblatt mit vier Blättern. Die kleine Familie hat eine bewegte Zeit hinter sich. In der
27. Woche ihrer Schwangerschaft erhielten die Eltern für ihr Baby die Diagnose »Down-Syndrom«! Die katholische Schwangerenberatung in Weiden half dabei, dass heute alle drei lachen können.
Diagnose während der Schwangerschaft
Zuerst das Glück der lang ersehnten Schwangerschaft - "Emma-Mae ist das absolute Wunschkind", sagt Marina. Das erblich bedingte Risiko für einen Herzfehler erforderte eine
spezielle Form der Schwangerschaftsvorsorge während und nach der Geburt. "Ich wollte die Fruchtwasseruntersuchung vermeiden", sagt Marina. Sie ließ daher einen Spezial-Ultraschall in der pränataldiagnostischen Abteilung des Krankenhauses durchführen.
Die Ängste vor einem möglichen Herzfehler des Kindes konnten ihr zwar genommen werden; der Arzt bemerkte jedoch eine andere Auffälligkeit: Er äußerte den Verdacht einer Chromosomenanomalie, der Trisomie 21. Erst der anschließende "FisH-Test" brachte Gewissheit: Die kleine Emma-Mae hat ein Chromosom mehr als andere, sie hat das Down Syndrom! Marina war zu der Zeit in der 27. Schwangerschaftswoche. "Alle Eltern wollen natürlich ein gesundes Kind bekommen, diese Diagnose war für uns ein Schock", erzählt Marina. Sie war mit dieser neuen Situation überfordert. Marina blieb nur der Griff zum Telefon. Schon vorher hatte sie die Schwangerschaftsberatung der Caritas zu Elternzeit und Elterngeld kontaktiert. Bereits am folgenden Tag bekam die werdende Mutter dort einen Termin. "Oft rufen bei uns Frauen ganz aufgelöst an. Wir laden Sie ein und schaffen eine Atmosphäre, in der sie sich sofort geborgen fühlen", sagt Ursula Malterer, Leiterin der Beratungsstelle.
Vertrauen in die Beratung
Marina entwickelte schnell Vertrauen zu der Beraterin. "Ich konnte mir dort einfach alles von der Seele reden, meine Ängste schwanden", sagte Marina. Gemeinsam arbeiteten sie das Erlebte auf, nahmen Abschied vom gesunden Kind. Kontakte zu Eltern mit Down-Syndrom-Kindern und zum "Bunten Kreis" wurden aufgebaut. "Es ist normal, verschieden zu sein".
Diesen Spruch mit dem Bild eines Babys mit Trisomie 21 trug sie wochenlang bei sich. Vor und nach der Geburt suchte sie die Beratungsstelle regelmäßig auf. Ein Glück auch, dass für die Eltern von Anfang an klar war: "Wir bekommen unser Mädchen!". Die ganze Familie
hielt zusammen, Mutter und Schwester kamen sogar mit in die Beratungsstelle. "Für mich war der Tag der Geburt ein Freudentag", sagt Marina in der Rückschau.
Diagnose am Tag der Geburt
Das war er für Mandy (28) in dem Moment nicht. Ihre Schwangerschaft verlief unauffällig. Am Tag der Geburt hingegen tauchten erste Befürchtungen auf, dass "mit dem kleinen Jeremy etwas nicht stimmen könnte". Drei Tage nach der Geburt dann die Gewissheit: "Trisomie 21".
Hinzu kam, dass sich der Kleine kurz nach der Entbindung einer Notoperation aufgrund einer Darmverengung unterziehen musste. "Anfangs habe ich manches gar nicht realisiert, es ist so viel auf mich eingeströmt", sagt Mandy. Warum ich? Diese Frage habe sie sich immer wieder gestellt. Der Schock saß tief. Wie geht es weiter? Plötzlich so viele Fragen und keine Antworten! Schon vor der Geburt hatte Mandy bei der katholischen Schwangerschaftsberatung einen Geburtsvorbereitungskurs mitgemacht. Jeremys Vater, ein amerikanischer Soldat, befand sich damals im Auslandseinsatz. Entsprechend beschäftigten Mandy vor allem Fragen zur Vereinbarkeit von Familie und Beruf sowie Möglichkeiten der Kinderbetreuung, Elterngeld und Elternzeit.
Starke Kinder machen stark
Noch im Krankenhaus nahm Mandy Kontakt zu ihrer Beraterin auf. "Meine größte Sorge war,
wie die Öffentlichkeit auf meinen behinderten Jungen reagiert", sagt sie heute. Mandys Beraterin begleitete sie und ihren Sohn regelmäßig in die Innenstadt. "Die Unsicherheiten
waren schnell abgebaut, als ich merkte, dass es kein Problem ist", sagte Mandy. Die Teilnahme an der PEKiPGruppe, ein weiteres Angebot der Beratungsstelle, half zusätzlich, mit der Behinderung ihres Jungen offen umzugehen. Solche Erfahrungen haben sie stark gemacht - auch für den Umgang mit manchen Behörden. Denn da stoße man immer wieder auf Widerstände, so Mandy. Um weiterhin arbeiten zu können, brauchte sie für Jeremy einen Krippenplatz. Integrative Krippen gibt es kaum. Der Antrag auf einen Platz in einer regulären Krippe als Gastkind wurde zunächst abgelehnt. "Wir blieben aber hartnäckig",
sagte die Caritas-Beraterin. Mit Erfolg: Seit Herbst 2014 hat Jeremy einen Platz in der Krippe. Mandy kommt noch heute regelmäßig zu Gesprächen in die Beratungsstelle. »Hier kann ich alles ansprechen, was mich bewegt«. Über ihren kleinen Sohn sagt sie: »Er hat mich ganz stark gemacht«. Mit ihm könne sie jetzt zuversichtlich in eine noch unsichere Zukunft gehen. Der Vater ihres Sohnes ist noch zwei Monate bei der US Army in den Staaten. Für alle drei ist nicht klar, wo und wie es dann weitergehen wird. Momentan ist Mandy erst einmal froh, dass sie ganz nah bei ihrem Kleinen sein kann. "Ich würde ihn nie mehr hergeben", sagt sie mit einem Lächeln im Gesicht.